Медицинският експерт разкрива, че дъщерята на Лия Месер, на 8 години, се „влошава“ от мускулната дистрофия

Откакто за пръв път срещнахме Лия Месер преди близо десетилетие, Тийн мама 2 звезда ни поведе за емоционалното и вдъхновяващо пътешествие на битката на дъщеря си Алиана с мускулна дистрофия. В ранните дни на шоуто Лия, бившият й Кори Симс, както и феновете бяха развълнувани да разберат, че най-накрая има диагноза - мускулната дистрофия на Титин, рядка форма на болестта, която никога не е била виждана при деца - но притеснена какво означава това за нейното бъдеще. Сега експерт - който никога не е лекувал Али - преценява нейното състояние.

Джил Фрауенхайм, MS, CGC, генетичен съветник в детската болница Ann & Robert H. Lurie в Чикаго, каза за Онлайн радар че Али се „влошава“ и че мускулната дистрофия на крайника с появата на титинова генна мутация може да причини „слабост на мускулите“. Тя добави: „Слабостта започва в области, най-близки до раменете, горната част на ръцете, бедрата и бедрата. Тези, които имат мускулна слабост, дори тежестта на това може да варира. Някои деца с това се учат да ходят и остават да ходят на възраст над 20 години. Други са по-тежки и започват да се нуждаят от допълнителна помощ между 10 и 20 години. '

По време на специалното събиране Лия обясни как дъщеря й „продължава да отслабва“ и „вероятно“ ще се нуждае от домашни грижи в даден момент. „Най-трудното е, че тя се влошава физически и знае, че тези неща й се случват“, обясни 26-годишният. „Не знаете какво да очаквате или кога да очаквате какво ще се случи, но знаете, че нещо ще се случи.“ Научете повече подробности за болестта по-долу.

Вижте тази публикация в Instagram

My Heartttt #itsthelittlethings #softball #coachpitch #love #aligirl #mygirl #mdwontstopher

Публикация, споделена от @ Ε @ ℏ Ɖ @ ẘƞ ♕✰ (@ leahdawn92mtv) на 23 април 2018 г. в 12:49 ч. PDT

Каква е средната продължителност на живота на човек с мускулна дистрофия?

The средна продължителност на живота за човек с мускулна дистрофия на Дюшен - най-често срещаният вид - е на 26 години. Тези статистически данни обаче варират значително в зависимост от вида на заболяването на пациента и няма категоричен отговор, когато става въпрос за Титин за Али, тъй като тя е най-младият човек (и един от около 20 пациенти) с тази форма на заболяването .

Как болестта засяга Али?

Когато дългогодишният лекар на Али разкри диагнозата, той каза на Лия и Кори, че - с течение на времето - Али ще загуби мускулна сила и дихателна функция и вероятно ще бъде прикован към инвалидна количка. Родителите на Али обаче са се погрижили да не позволят на състоянието й да я забави и безброй пъти са я хвалили, че е вдъхновение.

В неотдавнашна публикация в Instagram Лия бликна: „Мускулната дистрофия няма да спре нашето момиче! Винаги искаме тя да знае, че ако може да го сънува, значи може да го направи! Ние вярваме в нея, както тя вярва в себе си! ”

Генетична ли е мускулната дистрофия?

Да, МД е генетично заболяване и може да бъде наследено от родителите си. Поради това лекарят на Али, д-р Цао, искаше сестрата близначка на Али Алея (известна още като Грейси) да бъде проверена - но за щастие тя получи страхотно здраве.

„Току-що се върнах от Колумб, те казаха, че Али става все по-силна и се оправя. Те всъщност искат да направят изследване на Грейси и за MD, така че ще трябва да я върна там и те ще трябва да направят кръвта и тогава ще знаем “, обясни Лия. „Тя е дете на нас с Кори и ние носим гена. Тя не е тествана. Смятахме, че тя е била тествана, но предполагам, че това е било за някои други изследвания. Възможността дори да я има е тревожна за мен. '

По-късно, когато Лия научи, че другата й дъщеря не е изложена на риск от болестта, тя изрази облекчение - но каза, че има чувството, че Грейси е здрава. Тя обясни, „Чувствах се доста уверена, че тя го няма, така че не се притеснявах много за това.“

Какви възможности за лечение са налични в момента?

Според Мускулна дистрофия Канада , „Физическата и трудова терапия, подходящи дихателни грижи, упражнения, помощни средства и ортопедична хирургия могат да помогнат за запазване на мускулната функция и подобряване на качеството на живот.“

Любов Тийн майка ? Бъди сигурен за присъединете се към нашите Тийн майка Facebook група за чат за всички най-нови актуализации и сочни клюки!

Популярните

38 висококачествени листа за оцветяване на прасе Peppa безплатно! Изтеглете и ги използвайте във вашия уебсайт, документ или презентация.

43 висококачествени клипа за подаръчен лък безплатно! Изтеглете и ги използвайте във вашия уебсайт, документ или презентация.

Изтеглете безплатно Мики Маус уши силует клип арт # 1530504, изтеглете други мини клип мишка черно и бяло безплатно

Джен Харли парадира тялото си с бикини на нови снимки, след като направи красноречиви крачки с 'Jersey Shore' на бившия Рони Ортис-Магро. Вземете актуализация!

36 висококачествени силуета на плешив кипарис безплатно! Изтеглете и ги използвайте във вашия уебсайт, документ или презентация.

53 висококачествени операционни коледни клипари безплатно! Изтеглете и ги използвайте във вашия уебсайт, документ или презентация.